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27/08/2014

San Cristóbal | Sociedad | Campaña Solidaria

Que el "Ice Bucket" nos encuentre unidos por Norberto Mazzuco

«Beto Mazzuco», un sancristobalense que hace 18 años lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica «Beto Mazzuco», un sancristobalense que hace 18 años lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

«Beto Mazzuco», un sancristobalense que hace 18 años lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida comúnmente como ELA, la enfermedad del «Baldazo de agua», apela a la solidaridad de la gente. Hoy, prácticamente inmóvil, está necesitando una silla de ruedas especial. Si queres ayudar lo podes hacer mediante una donación de dinero en su cuenta personal Nº 31404657178284 del Banco Nación.

San Cristóbal una vez más se pone a prueba de fuego. Como tantas otras veces que la sociedad lo necesitó, y la ciudad apareció, es momento de inflar el pecho y hacerse eco de necesidades de los otros. Lo que para muchos pareció un juego, para otros significó una excelente campaña publicitaria, y solidaria, de lo que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los baldazos de agua helada son la moda del momento en las redes sociales. Muchos lo toman como un juego de desafiar al otro, pero detrás está la difusión de una enfermedad que degenera gradualmente las células. Es un mal neuromuscular muy limitante, que sufrió el escritor Roberto Fontanarrosa. En nuestra ciudad, la difusión de esta enfermedad nos acercó a la realidad que vive hoy un joven sancristobalense, Norberto Mazzuco, y que necesita de nuestra solidaridad y comprensión.

Todo el mundo habla por esto días de los baldazos de agua fría de los famosos. Pero detrás de los centenares de videos que se están replicando por todo el mundo, hay una campaña para juntar fondos contra una enfermedad muy limitante, que provoca un deterioro muy severo de la calidad de vida de quienes la padecen: la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA.

Una colaboradora activa de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica explicó, «Desde que a mí papá le detectaron la enfermedad y luego murió, los médicos están muchísimo más informados. Y eso que pasaron sólo cuatro años, contó que su padre murió de ELA hace cuatro años. «Los médicos mismos nos decían ‘no sé qué es’, nos derivaban, íbamos de acá para allá. Es tremendo. Ves que la persona en sólo semanas pasa de caminar normalmente a usar pañales, no poder comer solo. La realidad es que la enfermedad no tiene cura, no hay tratamiento no hay nada», contó, aunque destacó que desde la muerte de su padre a hoy «los médicos están muchísimo más informados».

Pero, ¿qué es el ELA? Según explican en la página de la Asociación, es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Se calcula que afecta a entre 0,8 y 2,4 personas cada 100.000. Sólo un 10% de los pacientes con ELA tiene antecedentes familiares.

El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas.

«La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno», explica la doctora Gisella Gargiulo-Monachelli en la página www.asociacionela.org.ar .

¿Qué síntomas tiene la ELA? Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos de Estados Unidos, su inicio puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. «Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar. Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas de ELA dependen de qué músculos del cuerpo se dañan primero. En algunos casos, los síntomas iniciales afectan una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr o se dan cuenta de que tropiezan o tambalean más a menudo. Al principio algunos pacientes ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les dificulta hacer tareas sencillas que requieren dexteridad manual como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas al hablar», describe. Hasta ahora, no hay ninguna cura para la ELA, aunque se aprobó un tratamiento (el riluzole) que mejora la supervivencia de los pacientes.


La necesidad de Norberto

«Beto», como lo llaman sus familiares y amigos, padece de ELA hace 18 años, y hoy, prácticamente inmóvil ya que la enfermedad atacó directamente sus músculos y físico (pero con una lucidez mental increíble), está necesitando de una silla de ruedas especial, una silla reclinable y con sostén para su cabeza.

«El ELA es una enfermedad que de 3 a 8 años te termina, es doloroso decirlo, pero es así, y Beto lleva 18 años luchando contra su enfermedad, y obviamente que es por mérito propio, por su fuerza de voluntad, por sus ganas de seguir viviendo, por eso estamos pidiendo por esta silla de ruedas, para mejorarle mínimamente su calidad de vida», expresaron sus familiares ante las cámaras de Informe 4 ayer por la noche.

Si queres ayudar lo podes hacer mediante una donación de dinero en su cuenta personal Nº 31404657178284 del Banco Nación.