Hace un par de días, desde el Municipio de San Guillermo, por intermedio de su Intendenta Interina Romina López, se comenzó a colaborar con la causa. En San Cristóbal, Liliana Toledo, mamá de Santiago Martino, es quien encabeza la movida solidaria, acompañada de un grupo de familiares y amigos que entendieron que las verdaderas transformaciones se hacen en compañía, como dice uno de los slogans de la Fundación por las Cardiopatías Congénitas. 

A saber

Las cardiopatías congénitas son una malformación cardíaca cuya causa se desconoce en la mayoría de ellas. Algunas cardiopatías congénitas requieren ser tratadas precozmente para garantizar la sobrevida, por lo tanto, su diagnóstico en etapas tempranas es indispensable para prevenir muertes evitables, organizar el cuidado peri natal adecuado y programar el parto en centros especializados.

La atención y el acompañamiento centrado en la persona con cardiopatía congénita desde un abordaje integral, permite ampliar la mirada hacia todas las áreas de experiencia, contribuye al bienestar, a la calidad de vida y la supervivencia. Para ello, es preciso aprender nuevas formas de acompañar, de pensar la salud, de establecer vínculos que humanicen el trato y ofrecer espacios para que las personas con cardiopatías congénitas puedan encontrar su lugar en su comunidad.

Sobre la fundación y sus acciones

Es una organización sin fines de lucro integrada por padres de niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas, cuyas vidas se han unido por una malformación que afecta al corazón desde el período de gestación en el útero materno y se convierte para quien la porta, en una condición cardíaca que lo acompañará durante toda su vida.

“Con asesoramiento o con la campaña que está en marcha (Destapá Tu Corazón) se está tratando de comprar equipamiento para el Hospital Jaime Ferré de Rafaela (NdR nuestra región trabaja y pertenece a esa zona de la fundación, hay otros grupos para otros hospitales)”, comienza contándonos Liliana, quien es la mamá de Santiago, hoy de 11 años, pero que desde la panza de su madre se supo que sufría una cardiopatía congénita; “Santi tuvo una de las más graves, por lo que estuvo internado 9 meses con traqueotomía, con sonda nasogástrica y donde aprendimos a vivir con su enfermedad”, expresa la integrante de la Fundación y agrega que “no fue fácil, en ese tiempo no había redes sociales, no había nada que nos interiorizara, por eso lo que hace esta Fundación es fomentar el ecocardiograma fetal en la embarazadas como un examen de rutina. Si bien hoy está la morfológica (ecografía) el ecocardiograma fetal es muy importante, nosotros lo detectamos en la panza mediante una ecografía, pero después no se pudo ver más porque el bebé estaba grande, y al nacer el médico se dio cuenta que estaba grave, por eso, a raíz de todo esto, y ojalá que nadie lo necesite, decidimos difundir y ayudar”.

Estadísticamente son muchos los bebés, que sufren cardiopatías congénitas, que mueren en su primer año de vida por no haber sido detectado a tiempo o por no llegar al lugar de salud de alta complejidad donde debe ser atentado. “Santi podría haberse muerto por que no estuvo asistido. Nació un jueves acá en la ciudad, donde no hay complejidad, y recién lo vio un cardiólogo el lunes siguiente, y Santiago ya manifestaba síntomas, se cansaba mucho al tomar la teta, se ponía cianótico (morado)”, relata Liliana. 

Campañas

Hoy en día hay dos maneras sencillas de ayudar en la causa. La primera de ellas es con la donación de “tapitas” de gaseosas, agua o demás, que son vendidas y ese dinero recaudado es para la compra de elementos para la salud. La otra, y que se está de desarrollando de muy buena manera en san Cristóbal, es con la venta de un Bono Contribución denominado “Destapá Tu Corazón”, a un precio de $100 y como premio estímulo te damos una pulserita. El bono lo vende cualquiera que colabore con la Fundación, a mí me pueden encontrar en la agencia de quiniela donde trabajo que es Caseros 815”, indica Liliana Toledo. 

10 años de reclamo

Desde 2010, la Fundación por las Cardiopatías Congénitas de Santa Fe, conformado por familiares y amigos de pacientes con malformaciones en el corazón, trabajan para mejorar la calidad de vida de las estas personas que se atienden en la ciudad.  “Hace 10 años que venimos pidiendo soluciones para la resolución de las Cardiopatías Congénitas. Evidentemente lo que se necesitaba era una decisión política y un acompañamiento que nunca existió por parte de la gestión anterior. Hoy el Gobierno acompaña con la decisión, algo por lo que nosotros venimos peleando desde los inicios", manifestó, hace unos meses, Mónica Patiño, referente de la ONG, a un medio provincial.