Luchar contra la Distrofia Muscular

Aldair es un joven de Arrufó que padece una enfermedad poco frecuente, sus padres y los médicos consultados lograron detectarla en el año 2012. La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. 

Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.

No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida

Todos los 7 de septiembre es el día elegido para  brindar apoyo a los que padecen esta enfermedad, visibilizar la Distrofia Muscular Duchenne y  concientizar sobre la importancia de la detección temprana. Para ello, se convocó a todos los vecinos a poner en el frente de sus hogares un globo rojo.

“A los 10 años le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, pasamos por muchos médicos y terminamos en el Garraham en Buenos Aires para que le practiquen una biopsia muscular, ahí nos dieron el diagnostico, fue en el año 2012. Lo llevamos a los especialistas porque comenzamos a notar anormalidades, por ejemplo:  al caminar se caía y ya tenía 5 años y se golpeaba mucho. Empezamos por ir a Rafaela y pensábamos que era neurológico, nos recetaron unos medicamentos que no eran los apropiados, eso desencadenó una hepatitis, siguieron los estudios en el Hospital de Niños en Santa Fe, allí nos atendió una neuróloga, comenzó a pedir estudios. Desde 2012 al 2014 estuvimos haciendo estudios” comentó su madre.

“Mi sueño es cuando me cure jugar a la pelota, soy hincha de Boca” Aldair

Aldair cuenta con el certificado de discapacidad y el aval médico para utilizar una silla de ruedas motorizada, pero, aun así, a los padres de Aldair les llevo tiempo que la obra social lo entienda y acceda a enviar la silla que necesita. “Es una enfermedad incurable pero se puede retrasar, lamentablemente perdimos tiempo con los estudios porque los médicos no le diagnosticaron rápidamente la enfermedad de Duchenne. Hay alrededor de 400 enfermedades musculares. A los músculos le falta distrofina, hace dos años que dejo de caminar, así que se traslada en silla de ruedas. Luego de pelear mucho con la obra social conseguimos una silla motorizada” recordó su mamá, Jacky.

Aldair toma una medicación que proviene de Inglaterra, y desde que comenzó la pandemia no han podido mantener el tratamiento. La madre destaca la importancia de la detección temprana de este tipo de enfermedades. “Nosotros queremos que los padres estén atentos si sus hijos se caen muy seguido, si les cuesta aprender a caminar, si caminan en forma de patito, es decir sacando pecho. Nosotros no nos dábamos cuenta, luego notamos que no tenía reflejos” finalizó la madre del joven de Arrufó.