El legislador sancristobalense nos contaba que “Hicimos contactos con sus padres mediante la intervención de un ciudadano sancristobalense que vive en Villa Trinidad, por el tema de la virtualidad no ingresó como proyecto este jueves, pero sí hice la manifestación y le doy ingreso al mismo para que el estado provincial atienda esta situación, todos entendemos que de forma urgente se necesita el certificado de discapacidad, se sabe que no se pueden hacer reuniones presenciales, pero en estos casos la provincia debe garantizar y agilizar las tratativas, es un caso serio y complejo, si ese certificado las obras sociales nunca podrán atender su pedido”.
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
Enfermedad hereditaria en la que no se desarrollan algunos huesos y tejidos del rostro.
El síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético que generalmente afecta a los pómulos, la mandíbula, el mentón y las orejas.
Los síntomas incluyen ojos inclinados hacia abajo, mandíbula y mentón muy pequeños, pérdida de la audición y pérdida de la visión. Algunos bebés pueden nacer con un orificio en el paladar (labio leporino).
El tratamiento se enfoca en corregir la estructura facial y puede incluir cirugía plástica, ortodoncia y cuidado dental.
Sobre Giovani Blanco nos comenta su mamá, Daiana Bertolotto
Giovani tiene un año y meses de vida, tiene 4 de sus 5 sentidos afectados por padecer el Síndrome de Treacher Collins, hoy necesita una Vincha Sofband Bilateral con dos procesadores. “Lo que más afectado tiene es el oído, necesitaría una vincha que cambiaría su vida", contó Daiana Bertolotto, mamá de Giovani.
"Él tiene un año tan sólo y ya desde muy pequeño comenzaron los problemas, tiene problemas en sus pómulos, tiene la mandíbula retraída, tiene 4 de sus 5 sentidos afectados, ve muy poco, pero lo que más nos preocupa ahora es que escucha muy poco. Puede escuchar las voces de sus padres tan sólo a menos de 1 metro de distancia, ya a más de 1 metro no nos escucha y por eso la importancia de poder conseguir esta vincha que realmente le cambiaría la vida", explicó.
"Esta vincha tiene unos dispositivos que le permiten escuchar. Se la probaron en el Hospital de Niños de Santa Fe para ver cómo reaccionaba y su reacción fue increíble, nos emocionó ver cómo escuchaba hasta el ruido de los pájaros y ver su cara de alegría. Por eso decimos que esta vincha le cambiaría la vida", añadió la mamá.
"Esta vincha está rondando los 30 mil dólares, es decir que supera los 3 millones de pesos. Para nosotros es una cifra imposible por eso recurrimos a molestar a la gente para que nos ayuden con esta campaña. Posiblemente consigamos un descuento y podamos adquirirla en 24 mil dólares, pero igualmente sigue siendo una cifra casi inalcanzable para nosotros. Mi marido trabaja en la oficina de una cooperativa y yo cuando nació Gio dejé de trabajar porque tengo que estar todo el día con él", agregó.
"Tenemos la posibilidad de cobrar una pensión por discapacidad, pero para la Junta Médica tiene que venir a Ceres un médico de Santiago del Estero y ahora por esta pandemia no puede ver. Ya nos dijeron que Gio es el primero en la lista para esta Junta Médica, pero tendremos que esperar que mejore esta pandemia para poder tramitar su subsidio por discapacidad".
"Tenemos un número de CBU donde la gente puede colaborar, también se pueden comunicar con nosotros y próximamente vamos a abrir cajas de ahorros en la Mutual de San Guillermo y en otras entidades de la región que quieran ayudarnos. Para nosotros todo suma, la suma que sea será importante no sólo para la vincha sino para todo su tratamiento", remarcó.
